Voorbereiding voor de grote SDR operatie

Hoi allemaal

Het is bijna zover.. Duuk zijn reis naar betere beentjes zoals hij dat zegt is nu in volle gang.

8 september is de opname dag en 9 september zal de operatie zijn.  Duuk wordt in het AMC geopereerd door Neurochirurg Dr Mariam Slot. 

Het begon een jaar of 3/4 geleden toen we een programma van Wendy van Dijk zagen. Het programma heette 'Een jaar later" Hierin kwam een jongen voor die net als Duuk Cerebrale Parese had en met spasme de trap af kwam lopen. Zijn doel was ''een jaar later''  op een veel betere manier en zonder spasme de trap af te komen lopen. Hiervoor onderging hij een SDR operatie in Amerika. 

Wauw wat een verschil met voor die tijd en na die tijd, 

Met dit verhaal zijn we naar de toenmalige revalidatiearts van Duuk gegaan. We hebben gevraagd of dit ook iets voor Duuk kon zijn!? Hij zag zoiets niet zitten en vertelde dat de kans op goed gekeurd worden heel erg klein was. Eigenlijk was het ook nog te onbekend voor hem.

Toch konden we het niet los laten en zijn op onderzoek uitgegaan. Alles wat we lazen leek alsof het over Duuk ging. 

Ondertussen had Duuk een nieuwe Revalidatiearts gekregen. Deze arts heeft een open blik. Denkt met ons mee. En staat open voor nieuwe ideeen/ technieken. We hebben hem dezelfde vraag gesteld met wat meer aanvullende info van wat we hadden verzameld. Hij kon begrijpen dat wij meer hierover zouden willen weten. Zelf vond hij het ook erg interessant! Hij kent de revalidatie arts die de SDR begeleidt en heeft alle informatie van Duuk opgestuurd. En daar begon het echte voortraject voor de SDR. Na maanden wachten tot de Botox uitgewerkt was...kwamen de testen en onderzoeken.

31-08 2021 is hij goed gekeurd voor de SDR. Daar begon ons avontuur.

Meer informatie over SDR( Selectieve Dorsale Rhizotomie) . https://vumc.nl/web/file?uuid=9db64a09-748c-44dd-84f1-a79bb06f69dc&owner=5ec2d559-9d3f-4285-8cbd-140abc921b69&contentid=8167&disposition=inline

Aanstaande maandag zal er eerst een mri scan gemaakt worden van zijn rug. Voor Duuk ( en velen) is een mri te spannend, dus dit zal onder algehele narcose gedaan worden. Dit wordt in het AMC gedaan waar straks ook de grote operatie plaats vind, dus wij gaan alvast de boel verkennen.

Woensdag staat een testdag op de planning. Een loopanalyse en een inspanningsanalyse. Dit wordt dan weer in het VuMC gedaan.

Verder wordt er veel geregeld en zullen er nog vele gesprekken gevoerd worden voor de 9e....

Een drukke tijd...

Op naar betere beentjes!