Posts

Posts uit september, 2022 tonen

De stapjes blijven door gaan

Afbeelding
 Deze week heeft Duuk ook weer stapjes gemaakt. Het lopen gaat steeds beter. Elke dag traint hij hard en doet voor de volle 100% zijn best. Hij moet natuurlijk anders gaan lopen en ze zijn vanuit de therapie daar ook enorm op gebrand. Liever korte stukjes lopen die goed zijn dan te lang stukken lopen met oude gewoontes. Dit geldt voor alles. Duuk weet dat elke x als hij de juiste stappen maakt en goed opstrekt er weer de juiste draadjes worden geconnect in zijn computer( hersens) dit vind hij wel interessant. Na weer een paar mooie stappen vraagt hij dan ook “ heb ik nu weer wat draadjes geconnect?” Ja zeker Duuk!!! Yesss 💪 Duuk heeft gister weer stappen gemaakt met de posteriorwalker het begint er steeds meer op te lijken 💪 Deze week is voor duuk ook school een beetje begonnen. Dit was een enorme drempel voor hem. Alles wat veranderingen zijn is moeilijk voor hem. Daar gaat een hele strijd, spanning, buikpijn en tranen aan vooraf. Maar als hij eenmaal terug is is daar ook een enorme

De stijgende lijn te pakken

Afbeelding
 Zoals de titel het al zegt.. we hebben de stijgende lijn te pakken. Fijn!! We maakten ons best zorgen… de koorts was eigenlijk alleen s’avonds en vooral wanneer hij erg moe was. Dat is nu voor bij. Rust heeft Duuk erg goed gedaan🙏 Afgelopen weekend was leuk voor Duuk in de zin van bezoek.  Heerlijk knuffelen met Ziva. Zo fijn dat die 2 elkaar weer even konden zien ❤️ maar het zorgde ook voor teleurstelling.. duuk wou ook graag naar huis zodat hij fijn met Ziva kon spelen.. hij legde zich na boze woorden er toch maar bij neer.. zijn beentjes werken nog niet goed genoeg.  Zondag was een relax dag ook. Papa had een mega envelop van het AMC meegenomen met daarin wel 35 kaarten!! Duuk en Jula zijn druk bezig geweest met uitpakken.. wat was dat leuk zeg! Het was een feestje 🥳 Iedereen super bedankt!! Zijn kamer hangt al mooi vol. Duuk vind het gezellig staan!   We hebben ook nog even gewandeld voor zover het weer het toe liet. En S’middags kwam er weer een beste vriend op visite  Opa Tiem

In de kinderkliniek

Afbeelding
 We zijn ondertussen zo’n 2dagen in het revalidatiecentrum. Het is even weer erg wennen. De overgang van het AMC naar het Roessingh is voor Duuk best groot.  Allereerst was het een heel avontuur om met de ambulance deze rit te maken. En daarna was het af en aan van onbekende  mensen die allemaal wat van duuk wilden weten. Logisch.. maar voor duuk toch erg veel. Dit in combinatie met de verandering en zijn voorgeschiedenis van het AMC wat hij allemaal heeft meegemaakt.. en weinig slaap.. maakt dat Duuk overprikkeld is. Psychisch heeft hij het wel wat moeilijk. Het eten gaat zeker nog niet goed genoeg, terwijl hij het wel nodig heeft voor energie en kracht. Hij is snel geïrriteerd en snel boos. Het is zoeken om dit ventje het zo comfortabel mogelijk te maken. Daarom is er voor gekozen om meer een prikkelarm programma te volgen. Veel rust en ook dat wij zelf meer taken overnemen, zodat de verpleegkundigen minder in beeld komen. Je merkt al wel verschil bij Duuk. We proberen ook wat vaker

Voor het eerst gestaan

Afbeelding
 Ondertussen is er weer heel wat gebeurd.. Gisterochtend kwam de fysiotherapeut. Duuk verheugde zich er al op, want vandaag mocht hij voor het eerst staan. Hij was erg benieuwd hoe zijn beentjes gingen voelen.  Toen hij eindelijk kon staan kwam daar de big smile .. het voelde gek en de beentjes voelen zacht zei hij. Hij vond het mooi om te gaan staan. Nou.. en wij ook. We hadden allebei de tranen in de ogen. Duuk wist dat als je heel trots bent je ook traantjes in je ogen kan krijgen.. traantjes van geluk zei hij🍀 nou zeker Duuk ..dat kun je wel zeggen!  Verder deze dag zijn de laatste slangetjes infusen weggehaald.  En maakt iedereen alles klaar voor de overplaatsing van het AMC naar het Roessingh van morgen ( vandaag dus)  En toen was het zover 🎉 wat vond hij het spannend, maar stiekem toch ook heel gaaf!  Het was wel een lange rit van bijna 2u. Maar hé .. als je met een ambulance rijdt moet je het ook goed doen 😄 Aangekomen op het Roessingh werd het druk. Het was af en aan met ar

Langzaam weer opstarten

Afbeelding
 Gister was het voor Duuk de laatste dag van plat liggen. Hij is er soms ook wel klaar mee.. dan zegt hij.. nou mama jij hebt mooi geluk dat jij zo lekker daar kan zitten dat zou ik ook wel willen!! Maar nee Ik mag dat niet en dat is niet leuk!   Gister maakte Duuk zich overal druk om en was erg verdrietig elke x.  Gelukkig tussendoor ook visite gehad. Jeroen en Tim zijn er geweest. Eindelijk zagen we weer een lach op zijn gezicht en opa, oma en Jula zijn op visite geweest 🎉 dat was toch heel fijn en een mooie afleiding.. al was Duuk vrij snel moe daarna .  Jula heeft samen met papa in het RmcD huis geslapen.  Vandaag heeft Duuk stappen gemaakt. Vanmorgen mocht zijn katheter eruit. Dat ding veroorzaakte psychisch voor veel problemen. Sinds die eruit is praat Duuk weer en lacht ook veel meer. De grapjes zijn weer terug. Het was een drukke ochtend van gesprekken met allemaal artsen/verpleegkundigen tot fysio. Duuk vind alles erg spannend en is dan ook erg angstig met alles wat ze met zi

Dag na de operatie

Afbeelding
Het gaat naar omstandigheden best goed met Duuk.  Toen hij uit de operatie kwam gaf hij aan pijn te hebben aan zijn wond/snee in zijn rug. Ze hebben toen de morfine opgehoogd en Duuk gaf aan anders te willen liggen. Nadat de morfine zijn werk goed deed hebben ze hem gedraaid. Dit vond hij fijner liggen. En paar uur later ging het nog steeds goed en hebben ze besloten dat hij toch voor de nacht het IC mocht verlaten! Hier was Duuk blij mee want hier waren te veel piepjes en mensen en hij wou rust hebben. Helaas lukte dat ook niet op de andere kamer. Het is af en aan met verpleegkundigen. Om het uur checken ze of hij gevoel heeft in de benen en of hij ze kan bewegen. Dit ging vanaf het begin al meteen goed. Duuk werd s’nachts helaas erg beroerd en heeft zijn hele bed ondergespuugd. Een hele klus om dat te verschonen.  De dag na de operatie verliep best goed. Duuk slaapt veel en laat alles maar gebeuren. Het enige waar hij echt last van heeft is zijn katheter. Hij wil het niet zien en nie

Operatie geslaagd

Afbeelding
  Wat een lange dag! Maar de operatie is geslaagd 🍀🙏 Vanmorgen vroeg rond 7.45u reden we al naar de voorbereidingskamer. Daar moest hij al afscheid nemen van papa. Die mocht niet mee naar binnen. Duuk was gespannen, maar liet het ook allemaal op zich afkomen. Net na 8u gingen we naar de operatiekamer en die stond heel vol met mensen! Even een korte check en toen het infuus erin. Dit ging wederom super. Duuk vertelde duidelijk dat hij het spannend vond. Hij vond het spannend hoe zijn benen gingen aanvoelen. En ze hadden hem verteld dat hij 2 dagen stil moest liggen en niet mocht draaien met zijn lichaam.. en als Duuk hoort dat hij iets niet mag is hij bang dat hij het per ongeluk wel gaat doen. Daar maakte hij zich erg druk om. We hebben hem wel een klein beetje kunnen geruststellen. Toen hij onder narcose was mocht ik hem nog een dikke kus geven… pfff ons ventje die al zoveel heeft meegemaakt.. Dat is dan wel even een dingetje zeg!  Remco en ik zijn voor de afleiding maar even de sta

Opname dag 8-9-“22

Afbeelding
Vanmorgen aangekomen in het AMC. Alles verliep prima. Vandaag zou een lange dag met vele gesprekken zijn. Een saaie dag dus zei Duuk. Ja een beetje wel..  We hebben verschillende artsen gesproken en Duuk heeft vele testjes gedaan en geoefend in de boomstamligging/draaien. Verder is de pedagoog geweest en heeft ze Duuk alles uitgelegd van hoe het morgenvroeg gaat tot het wakker worden na de operatie. Wat kan hij verwachten qua slangetjes enz. Duuk kon goed uitleggen dat hij absoluut geen kapje wou en dit wordt heel serieus genomen! Fijn!  Daarna hebben we een rondje IC gedaan. Zeer interessant vond Duuk dit. Hij heeft veel vragen gesteld waar alle knopjes voor waren.  Einde van de middag kwam de Neurochirurg langs die Duuk gaat opereren. Fijn dat ze langs kwam. Vele mailtjes met elkaar uitgewisseld. En nu ontmoeten we elkaar eindelijk! Ze zien het positief tegemoet. Het team had er zin in ( klinkt raar) maar Duuk is de eerste van Nederland met deze nieuwe techniek vandaar.. Morgenvroeg

1 week voor de opname

Afbeelding
Nog maar een week voor de opname dag. Volgende week zijn we er gewoon. Het is een heel raar idee.  Veel mensen vragen hoe staan jullie er nu in? Zie je er tegenop of kijken jullie er naar uit? Het is een combi van beide.. Je bent hier al zolang mee bezig, dus eindelijk is het zover! Maar daarnaast is het ook mega spannend. Hoe verloopt de operatie en hoe gaat Duuk ermee om! Vanmorgen vroeg kwam Duuk bij mij in bed en vroeg meteen.. Mama zal ik ook pijn hebben als ik wakker word na de operatie en ben ik dan ook heel moe? Ja ventje.. je bent heel moe na de operatie.. En ja het kan wezen dat je wel een beetje pijn hebt. Maar daarom slaap je ook een nachtje op een andere kamer ( IC) zodat ze er voor kunnen zorgen dat je geen pijn hoeft te hebben...Duuk,. "krijg ik dan Morfine?" Euhhh  ja ... Dan kun je morfine krijgen Duuk.. oohhhh zegt Duuk. Dan is het ook wel een beetje een grote operatie. Ja zei ik..  Hij had weer genoeg gehoord en wou het er verder niet meer over hebben. Wat