In de kinderkliniek

 We zijn ondertussen zo’n 2dagen in het revalidatiecentrum. Het is even weer erg wennen. De overgang van het AMC naar het Roessingh is voor Duuk best groot. 

Allereerst was het een heel avontuur om met de ambulance deze rit te maken.



En daarna was het af en aan van onbekende  mensen die allemaal wat van duuk wilden weten. Logisch.. maar voor duuk toch erg veel. Dit in combinatie met de verandering en zijn voorgeschiedenis van het AMC wat hij allemaal heeft meegemaakt.. en weinig slaap.. maakt dat Duuk overprikkeld is. Psychisch heeft hij het wel wat moeilijk. Het eten gaat zeker nog niet goed genoeg, terwijl hij het wel nodig heeft voor energie en kracht. Hij is snel geïrriteerd en snel boos. Het is zoeken om dit ventje het zo comfortabel mogelijk te maken. Daarom is er voor gekozen om meer een prikkelarm programma te volgen. Veel rust en ook dat wij zelf meer taken overnemen, zodat de verpleegkundigen minder in beeld komen. Je merkt al wel verschil bij Duuk. We proberen ook wat vaker even naar buiten te gaan voor een wandeling. Dat doet hem goed.




Hij heeft ook zeker zijn goede momentjes tussendoor. Gelukkig heeft hij wel zin om op zijn beentjes te staan. 2x per dag heeft hij fysio en hij heeft al wel anderhalve meter gelopen tussen de brug. Heen en terug. Hij vertelt het dan ook zo trots! Vandaag zei hij weer.. ik heb zo’n zin om te lopen mama.. dan kan ik mijn eigen ziekenhuis maken met alle kapjes met slangetjes die ik heb gekregen. En dan zorg ik voor alle babypoppen van Jula ❤️


Vanavond lag hij weer heerlijk in zijn bedje met zijn eigen kussen die ik had meegenomen en met Sammie.. Helaas had hij vanavond wel koorts. Daar word je wel extra alert van.. hopelijk komt het door de vermoeidheid! En trekt het morgen weg 🤞

Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Thuis 🎉

Afbeelding
Eindelijk zijn we thuis. Na 6wk ziekenhuis en revalidatiekliniek zit dit avontuur erop. De revalidatie gaat door.. het is een traject van een jaar, maar het pittigste gedeelte hebben we gehad 🙏 De dagen voor we naar huis kwamen waren voor Duuk best lastig. Hij was verdrietig omdat hij geen afscheid wou nemen. Hij ging Sarah missen en Aleandro ( de 2 kinderen waar hij veel contact mee had) de verpleegkundigen.. en de liften. Duuk ging tig x per dag omhoog met de lift. Het liefst naar de eerste verdieping om te kijken of Jessica ( vriendin van mij) aan het werk was. Super leuk om te zien hoe vrij hij werd.  Even borreltje drinken bij Jessica.  De dag van thuiskomst was fijn, raar en ook wel emotioneel. Alles was versierd 🎉 Duuk was zoekende met wat hij kon en wat hij leuk vond om mee te spelen. Dan merk je goed hoe belemmerd hij is in zijn kunnen. Dat frustreert natuurlijk. De pommy of mammoetskelter zijn te zwaar. Hij heeft kracht verloren wat logisch is. Maar dat zijn de leukste din
Meer lezen

Voorbereiding voor de grote SDR operatie

Afbeelding
Hoi allemaal Het is bijna zover.. Duuk zijn reis naar betere beentjes zoals hij dat zegt is nu in volle gang. 8 september is de opname dag en 9 september zal de operatie zijn.  Duuk wordt in het AMC geopereerd door Neurochirurg Dr Mariam Slot.  Het begon een jaar of 3/4 geleden toen we een programma van Wendy van Dijk zagen. Het programma heette 'Een jaar later" Hierin kwam een jongen voor die net als Duuk Cerebrale Parese had en met spasme de trap af kwam lopen. Zijn doel was ''een jaar later''  op een veel betere manier en zonder spasme de trap af te komen lopen. Hiervoor onderging hij een SDR operatie in Amerika.  Wauw wat een verschil met voor die tijd en na die tijd,  Met dit verhaal zijn we naar de toenmalige revalidatiearts van Duuk gegaan. We hebben gevraagd of dit ook iets voor Duuk kon zijn!? Hij zag zoiets niet zitten en vertelde dat de kans op goed gekeurd worden heel erg klein was. Eigenlijk was het ook nog te onbekend voor hem. Toch konden we het
Meer lezen

Voor het eerst gestaan

Afbeelding
 Ondertussen is er weer heel wat gebeurd.. Gisterochtend kwam de fysiotherapeut. Duuk verheugde zich er al op, want vandaag mocht hij voor het eerst staan. Hij was erg benieuwd hoe zijn beentjes gingen voelen.  Toen hij eindelijk kon staan kwam daar de big smile .. het voelde gek en de beentjes voelen zacht zei hij. Hij vond het mooi om te gaan staan. Nou.. en wij ook. We hadden allebei de tranen in de ogen. Duuk wist dat als je heel trots bent je ook traantjes in je ogen kan krijgen.. traantjes van geluk zei hij🍀 nou zeker Duuk ..dat kun je wel zeggen!  Verder deze dag zijn de laatste slangetjes infusen weggehaald.  En maakt iedereen alles klaar voor de overplaatsing van het AMC naar het Roessingh van morgen ( vandaag dus)  En toen was het zover 🎉 wat vond hij het spannend, maar stiekem toch ook heel gaaf!  Het was wel een lange rit van bijna 2u. Maar hé .. als je met een ambulance rijdt moet je het ook goed doen 😄 Aangekomen op het Roessingh werd het druk. Het was af en aan met ar
Meer lezen