Nachtje thuis slapen

 De laatste tijd was er niet veel te melden. Duuk traint hard om zijn spieren sterker te maken. Dit zie je al terug in het lopen. Op de vrijdagmiddag en in het weekend trainen we zelf met Duuk. We hebben dan veel lol. Kegels omgooien en daarna zijwaartse oefeningen doen. 

Afgelopen week hebben we gesprekken gehad met de arts en met de psycholoog. Hoe gaan we verder.. waar moeten wij ons op voorbereiden als Duuk definitief thuis komt. De arts is tevreden over de voortgang van Duuk. Al is het bij elk kind anders natuurlijk en ze hebben ook geen vergelijking met voorgangers.. is het duidelijk dat de sdr effect heeft op zijn lopen en stand. Hij heeft krachttesten gedaan bij Duuk en daar was hij best tevreden mee. Wat je ziet met het lopen is dat hij die krachten nog niet goed genoeg gebruikt. Hij heeft nog een beetje spaghetti benen. En weet zijn krachten/spieren daar nog niet goed voor te gebruiken. Hij liep eerder op zijn spasme, maar die is nu helemaal weg en zijn hersens moeten nu leren om het anders aan te sturen. Soms zie je ook dat zijn benen niet helemaal doen wat hij wil. Dit zal in der loop van tijd beter worden. 

Met de psycholoog hebben we het over de invulling gehad van wat te doen met zijn boosheid hoe te proberen het te voorkomen en hoe gaan we het thuis straks oppakken. Duuk kan nog niet veel extra prikkels erbij hebben en zijn zusje is een stoorfactor. Ondanks dat Jula zo haar best doet en heel lief is voor Duuk. Ze past zich enorm aan, wat je ook niet wil voor een 5jarige. We gaan proberen daar een weg in te vinden. 

 21 oktober komt Duuk definitief thuis Yess 💪🙏🎉  Daarom hebben we besloten om een nachtje thuis te proberen en dan volgende week onze laatste week in te gaan. Kijken waar we tegenaan lopen en waar kunnen we op inspringen?

Duuk mag nog niet voorbij de 90gr grens buigen, niet draaien, niet spelen op de knieën en niet fietsen/mammoetskelter of op de pommy.. en dat valt niet mee..  dat frustreert hem.. logisch. 



En dan komt de auto de oprit oprijden en komt onze zoon na ruim 5wk een x thuis. Weg uit de bubbel van het Roessingh. Terug in ons normale leven ( die ver te zoeken is) Wat is het fijn om met elkaar thuis te zijn.. Duuk genoot en Jula en wij opa en oma ook! Nog 1 week… 

Reacties

  1. Ria Wieldraaijer17 oktober 2022 om 11:57

    Wat fijn dat er goede vooruitgang is, War heerlijk als jullie je oude rtme weer op zouden kunnen pakken,

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Thuis 🎉

Afbeelding
Eindelijk zijn we thuis. Na 6wk ziekenhuis en revalidatiekliniek zit dit avontuur erop. De revalidatie gaat door.. het is een traject van een jaar, maar het pittigste gedeelte hebben we gehad 🙏 De dagen voor we naar huis kwamen waren voor Duuk best lastig. Hij was verdrietig omdat hij geen afscheid wou nemen. Hij ging Sarah missen en Aleandro ( de 2 kinderen waar hij veel contact mee had) de verpleegkundigen.. en de liften. Duuk ging tig x per dag omhoog met de lift. Het liefst naar de eerste verdieping om te kijken of Jessica ( vriendin van mij) aan het werk was. Super leuk om te zien hoe vrij hij werd.  Even borreltje drinken bij Jessica.  De dag van thuiskomst was fijn, raar en ook wel emotioneel. Alles was versierd 🎉 Duuk was zoekende met wat hij kon en wat hij leuk vond om mee te spelen. Dan merk je goed hoe belemmerd hij is in zijn kunnen. Dat frustreert natuurlijk. De pommy of mammoetskelter zijn te zwaar. Hij heeft kracht verloren wat logisch is. Maar dat zijn de leukste din
Meer lezen

Voorbereiding voor de grote SDR operatie

Afbeelding
Hoi allemaal Het is bijna zover.. Duuk zijn reis naar betere beentjes zoals hij dat zegt is nu in volle gang. 8 september is de opname dag en 9 september zal de operatie zijn.  Duuk wordt in het AMC geopereerd door Neurochirurg Dr Mariam Slot.  Het begon een jaar of 3/4 geleden toen we een programma van Wendy van Dijk zagen. Het programma heette 'Een jaar later" Hierin kwam een jongen voor die net als Duuk Cerebrale Parese had en met spasme de trap af kwam lopen. Zijn doel was ''een jaar later''  op een veel betere manier en zonder spasme de trap af te komen lopen. Hiervoor onderging hij een SDR operatie in Amerika.  Wauw wat een verschil met voor die tijd en na die tijd,  Met dit verhaal zijn we naar de toenmalige revalidatiearts van Duuk gegaan. We hebben gevraagd of dit ook iets voor Duuk kon zijn!? Hij zag zoiets niet zitten en vertelde dat de kans op goed gekeurd worden heel erg klein was. Eigenlijk was het ook nog te onbekend voor hem. Toch konden we het
Meer lezen

Voor het eerst gestaan

Afbeelding
 Ondertussen is er weer heel wat gebeurd.. Gisterochtend kwam de fysiotherapeut. Duuk verheugde zich er al op, want vandaag mocht hij voor het eerst staan. Hij was erg benieuwd hoe zijn beentjes gingen voelen.  Toen hij eindelijk kon staan kwam daar de big smile .. het voelde gek en de beentjes voelen zacht zei hij. Hij vond het mooi om te gaan staan. Nou.. en wij ook. We hadden allebei de tranen in de ogen. Duuk wist dat als je heel trots bent je ook traantjes in je ogen kan krijgen.. traantjes van geluk zei hij🍀 nou zeker Duuk ..dat kun je wel zeggen!  Verder deze dag zijn de laatste slangetjes infusen weggehaald.  En maakt iedereen alles klaar voor de overplaatsing van het AMC naar het Roessingh van morgen ( vandaag dus)  En toen was het zover 🎉 wat vond hij het spannend, maar stiekem toch ook heel gaaf!  Het was wel een lange rit van bijna 2u. Maar hé .. als je met een ambulance rijdt moet je het ook goed doen 😄 Aangekomen op het Roessingh werd het druk. Het was af en aan met ar
Meer lezen