SDR operatie Duuk de Boer

 De laatste tijd was er niet veel te melden. Duuk traint hard om zijn spieren sterker te maken. Dit zie je al terug in het lopen. Op de vrijdagmiddag en in het weekend trainen we zelf met Duuk. We hebben dan veel lol. Kegels omgooien en daarna zijwaartse oefeningen doen.  Afgelopen week hebben we gesprekken gehad met de arts en met de psycholoog. Hoe gaan we verder.. waar moeten wij ons op voorbereiden als Duuk definitief thuis komt. De arts is tevreden over de voortgang van Duuk. Al is het bij elk kind anders natuurlijk en ze hebben ook geen vergelijking met voorgangers.. is het duidelijk dat de sdr effect heeft op zijn lopen en stand. Hij heeft krachttesten gedaan bij Duuk en daar was hij best tevreden mee. Wat je ziet met het lopen is dat hij die krachten nog niet goed genoeg gebruikt. Hij heeft nog een beetje spaghetti benen. En weet zijn krachten/spieren daar nog niet goed voor te gebruiken. Hij liep eerder op zijn spasme, maar die is nu helemaal weg en zijn hersens moeten nu lere

 Helaas maar ook weer begrijpelijk kunnen we nog niet naar huis. Van te voren kun je je toch niet echt goed voorbereiden/bedenken hoe het gaat lopen, want het loopt altijd weer anders. Gelukkig heeft Duuk ondertussen helemaal zijn draai hier gevonden. Hij kletst hier met mede patiënten en met de verpleging. Hij rijdt graag met zijn rolstoel over de gang en komt zelfs af en toe in het kantoor van de verpleegkundigen! Mooi om te zien hoe hij hierin is gegroeid.  Duuk werkt super hard met de fysio. Zware oefeningen om zijn spierkracht te versterken op plekken waar het nodig is. Elke dag tig x traplopen..Echt knap en dat zonder te mopperen 💪 ( tenzij mama een x meekijkt😬)  Deze week kwam “tekenen voor kinderen” langs. Toevallig heeft hij ooit voor Duuk een tekening gemaakt in het ZGT bij een opname. En nu een paar jaar later hier! Dit x van Ziva en hemzelf ❤️ Afgelopen dinsdag moesten we naar het VuMC voor de spalken passen. Bij dit traject hoort ook een speciale spalk. Een spalk die erv

 Deze week heeft Duuk ook weer stapjes gemaakt. Het lopen gaat steeds beter. Elke dag traint hij hard en doet voor de volle 100% zijn best. Hij moet natuurlijk anders gaan lopen en ze zijn vanuit de therapie daar ook enorm op gebrand. Liever korte stukjes lopen die goed zijn dan te lang stukken lopen met oude gewoontes. Dit geldt voor alles. Duuk weet dat elke x als hij de juiste stappen maakt en goed opstrekt er weer de juiste draadjes worden geconnect in zijn computer( hersens) dit vind hij wel interessant. Na weer een paar mooie stappen vraagt hij dan ook “ heb ik nu weer wat draadjes geconnect?” Ja zeker Duuk!!! Yesss 💪 Duuk heeft gister weer stappen gemaakt met de posteriorwalker het begint er steeds meer op te lijken 💪 Deze week is voor duuk ook school een beetje begonnen. Dit was een enorme drempel voor hem. Alles wat veranderingen zijn is moeilijk voor hem. Daar gaat een hele strijd, spanning, buikpijn en tranen aan vooraf. Maar als hij eenmaal terug is is daar ook een enorme

 Zoals de titel het al zegt.. we hebben de stijgende lijn te pakken. Fijn!! We maakten ons best zorgen… de koorts was eigenlijk alleen s’avonds en vooral wanneer hij erg moe was. Dat is nu voor bij. Rust heeft Duuk erg goed gedaan🙏 Afgelopen weekend was leuk voor Duuk in de zin van bezoek.  Heerlijk knuffelen met Ziva. Zo fijn dat die 2 elkaar weer even konden zien ❤️ maar het zorgde ook voor teleurstelling.. duuk wou ook graag naar huis zodat hij fijn met Ziva kon spelen.. hij legde zich na boze woorden er toch maar bij neer.. zijn beentjes werken nog niet goed genoeg.  Zondag was een relax dag ook. Papa had een mega envelop van het AMC meegenomen met daarin wel 35 kaarten!! Duuk en Jula zijn druk bezig geweest met uitpakken.. wat was dat leuk zeg! Het was een feestje 🥳 Iedereen super bedankt!! Zijn kamer hangt al mooi vol. Duuk vind het gezellig staan!   We hebben ook nog even gewandeld voor zover het weer het toe liet. En S’middags kwam er weer een beste vriend op visite  Opa Tiem

 We zijn ondertussen zo’n 2dagen in het revalidatiecentrum. Het is even weer erg wennen. De overgang van het AMC naar het Roessingh is voor Duuk best groot.  Allereerst was het een heel avontuur om met de ambulance deze rit te maken. En daarna was het af en aan van onbekende  mensen die allemaal wat van duuk wilden weten. Logisch.. maar voor duuk toch erg veel. Dit in combinatie met de verandering en zijn voorgeschiedenis van het AMC wat hij allemaal heeft meegemaakt.. en weinig slaap.. maakt dat Duuk overprikkeld is. Psychisch heeft hij het wel wat moeilijk. Het eten gaat zeker nog niet goed genoeg, terwijl hij het wel nodig heeft voor energie en kracht. Hij is snel geïrriteerd en snel boos. Het is zoeken om dit ventje het zo comfortabel mogelijk te maken. Daarom is er voor gekozen om meer een prikkelarm programma te volgen. Veel rust en ook dat wij zelf meer taken overnemen, zodat de verpleegkundigen minder in beeld komen. Je merkt al wel verschil bij Duuk. We proberen ook wat vaker

 Ondertussen is er weer heel wat gebeurd.. Gisterochtend kwam de fysiotherapeut. Duuk verheugde zich er al op, want vandaag mocht hij voor het eerst staan. Hij was erg benieuwd hoe zijn beentjes gingen voelen.  Toen hij eindelijk kon staan kwam daar de big smile .. het voelde gek en de beentjes voelen zacht zei hij. Hij vond het mooi om te gaan staan. Nou.. en wij ook. We hadden allebei de tranen in de ogen. Duuk wist dat als je heel trots bent je ook traantjes in je ogen kan krijgen.. traantjes van geluk zei hij🍀 nou zeker Duuk ..dat kun je wel zeggen!  Verder deze dag zijn de laatste slangetjes infusen weggehaald.  En maakt iedereen alles klaar voor de overplaatsing van het AMC naar het Roessingh van morgen ( vandaag dus)  En toen was het zover 🎉 wat vond hij het spannend, maar stiekem toch ook heel gaaf!  Het was wel een lange rit van bijna 2u. Maar hé .. als je met een ambulance rijdt moet je het ook goed doen 😄 Aangekomen op het Roessingh werd het druk. Het was af en aan met ar